患者を生きる 読者編【5】

朝日新聞2月27日30面:今回は脳腫瘍で亡くなった女の子と家族の闘病を紹介した「子どもホスピス」編への反響です。
子どもの在宅医療に理解を 我が家の一人息子は2013年小児脳幹部グリオーマと診断されました。10ヶ月の闘病を経て、一昨年に亡くなりました。 残された時間が短くなった子どもたちの一番の望みは「家に帰ること」です。状況が許されない場合はホスピスが次の選択肢です。 しかし、家に帰ることができる状況になったとしても、適切な訪問医を見つけることが厳しいのが現状です。 私が住む地域では、成人に対応する訪問医は見つけることはできても、小児を引き受けてくれる訪問医を見つけることは難しいです。 在宅で息子を看取りましたが、最後の3ヶ月は、医療用のベット、点滴棒、頭を保持できる車いす、リフトなどが必要でした。 こうしたレンタル品について、確定申告の際に税務署で「医療費として認められない」と言われ、納得できない思いもしました。 子どもたちの最後の願いをかなえるためにも、在宅医療を支える制度を充実してほしいと思います。(東京都 高瀬香織 51歳)
両親の思い、痛いほど分かる 13年前、妻を肝臓がんで亡くしました。当時、3人の子どもがいました。入院期間が長くなり、病院の外にいられる日数が短くなったとき、担当医から「思い出をたくさん作って下さい」と告げられ、自分なりに覚悟しました。 医師からは「あと3ヶ月」「あと1か月」「あと2週間」と告げられました。「私がしっかりして、悔いの無いようにしなければ」との思いだけでした。 伴侶と子の違いはありますが、連載に登場した白水葵ちゃんのご両親の思いは、痛いほどわかります。「人は、思い出されているかぎり死なない」という言葉を本で読みました。この言葉を胸に、残された家族だけでも、一生、思い出し続けてゆくつもりです。(千葉県 石井馨 61歳)

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